Имам 20 година и из Лазаревца сам. Сматрам да у сваком тунелу постоји излаз и да то светло које видимо није недостижно – сви ми имамо свог анђела чувара без обзира на то колико нам је тешко и кроз шта пролазимо.
Након вишегодишње борбе и лечења од астме у дому здравља, када сам имао 11 година на Институту за мајку и дете откривено је да болујем од цистичне фиброзе. Цистична фиброза је немилосрдна, упорна и болест за коју је просечан животни век око 25 година, па су чак многи оболели од овог обољења изгубили битку и пре пунолетства.
Цистична фиброза је ретка, наследна, мултисистемска, хронична, незаразна и неизлечива болест. Највише се одражава на органе за дисање и органе за варење, а праћена је и додатним проблемима са панкреасом, дијабетесом, остеопорозом, стерилитетом… Густа лепљива слуз отежава дисање и варење, тако што зачепљује унутрашње органе (посебно плућа и пробавни тракт). Према статистици, једно од 2.500 новорођенчади има цистичну фиброзу. У Србији има око 250 оболелих.
Цистична фиброза се наслеђује тако што оба родитеља морају имати по једну копију ЦФ гена, а дете ће имати цистичну фиброзу једино уколико наследи два ЦФ гена, по један од сваког родитеља. Веома је битно да се дијагноза постави што раније током живота, већ по рођењу, јер што се пре открије, оболели добија адекватну и правовремену терапију, што може довести до успоравања прогресије болести.
Живели смо у јако лошим условима и немаштини, па је због нередовног лечења и немогућности да ми деда и отац обезбеде лекове моје стање почело нагло да се погоршава
Суочавање с дијагнозом и схватање шта је цистична фиброза у мом случају је било далеко теже, јер је после неколико месеци од успостављања дијагнозе мајка је отишла и оставила сестру и мене са оцем, у тренутку кад нам је била најпотребнија. С обзиром на то да отац није могао да се стара о нама, социјална служба нас је доделила баби и деди. Живели смо у јако лошим условима и немаштини, због нередовног лечења и немогућности да ми деда и отац обезбеде лекове, моје стање је почело нагло да се погоршава. Два пута годишње сам лежао на венским терапијама у болници. Кад сам напунио 18 година моје стање почиње да се погоршава све више. Остао сам у болници два месеца, а капацитет плућа ми је био на само 15 одсто. Тада су ме ставили на листу пацијената за трансплантацију плућа. Направио бих неколико корака и почео бих да се гушим, борио сам се за сваки дах, ноћу када легнем спавао бих у седећем положају.
Једне вечери током претходне године, Милица Перић, председница Удружења за помоћ и подршку особама са цистичном фиброзом Србије, ступила је у контакт са мном преко друштвених мрежа и тада сам јој изнео целу своју причу, здравствено стање као и услове у којима живим. Она је одмах покренула остале родитеље и оболеле из удружења да ми помогну и спасу живот, па су ме у најкраћем року склонили из села, Чибутковице, где сам живео у веома трошној кући, без купатила и струје, без могућности да се инхалирам и спроводим обавезну терапију која ме буквално одржавала у животу. Удружење ми је изнајмило стан у који сам се преселио, а чланови прикупљају новац сваког месеца за плаћање кирије и рачуна.
У исто време догађа се још једно чудо у мом животу. У Србији је одобрена најновија терапија за цистичну фиброзу, лек трикафта, лек за које је удружење успело да се избори, а који мења живот из корена. Имао сам ту срећу да будем међу првима који су добили овај медикамент и за само седам дана мој живот се променио набоље и то је невероватан осећај. Лек је чаробан. За само седам дана функција плућа која ми је била 15 одсто скочила је на 38 одсто, угојио сам се за седам дана што не бих овако никада успео. Ово је једно велико чудо – мој живот се нагло променио за тако кратко време. Сад кад се будим, прво помислим да сам се поново родио. Не може се описати како се осећам од када користим лек, адекватна реч једноставно не постоји. Захвалан сам Богу и целом Удружењу за цистичну фиброзу, посебно Милици, која је дошла до мене, чула моју причу и одмах ми помогла. Променила ми је живот из корена. Она је борац за све нас оболеле од цистичне фиброзе. Желим да сви моји саборци добију тај чаробан чудесни лек, сви то заслужујемо. Заслужујемо да дишемо пуним плућима зато што смо сви исти и сви смо као једно. Хвала свима из удружења који се боре за све нас, који су са нама и дан и ноћ и – хвала Милици.
ИЗВОР: https://www.politika.rs/scc/clanak/499791/Dobri-ljudi-i-carobni-lek-vracaju-nadu-u-zivot